07.2 三种医患关系:家长型、资讯型、解释型(2/2)
她极好地理解了严峻的基本情况。在这个时候,我们没有什么特别困难的决定要做。我告诉她有可能只是肠袢纽结,一两天的时间就可以自行解开。如果解不开,我们就得讨论是否要做手术。然而,现在,我们还可以等一等。
我还不愿意提出那个更艰难的问题。我本来可以把问题往前推一步,硬起心肠,告诉她不管发生什么情况,这次梗阻都是一个不好的兆头。癌症致死的方式有很多种,逐渐夺去吃饭能力是其中之一。但是她并不认识我,我也不认识她。我觉得自己在尝试那种谈话之前,需要一些时间。
一天以后,我们得到了能够希望的最好消息。首先,引流管里流出的液体减少了。而且,她开始放屁了,肠道恢复了活动。我们取掉了胃管,给她吃软的、低纤维的饭食。她的情况暂时还不错。
我很想放她回家,祝她健康——完全取消艰难的谈话。但对于道格拉斯, 事情不太可能就此结束。于是,在她出院以前,我回到她的病房,跟她、她丈夫和一个儿子一起坐了下来。
我先祝贺她又能吃东西了。她说她这一生从来没有因为放屁而这么高兴过。她问我为了避免肠道再次堵塞,她应该吃什么、不该吃什么,我一一答复。我们还闲聊了一会儿,她的家人讲了她的一些情况。她曾经是歌手,还是1956年的马萨诸塞州小姐。后来,她应钢琴演奏家纳京高(nat kg le)之邀,在他的巡演中担任伴唱。但是她发现演员生活并不是自己想要的,于是,她回到老家波士顿,结识了亚瑟·道格拉斯。婚后,亚瑟接手了家传的殡仪馆业务。他们生育了4个孩子,但是,有个儿子幼年夭折,带给他们很大的痛苦。她期待能回到家人和朋友身边,还准备落实早就安排好的佛罗里达之行,远离所有与癌症有关的一切。
尽管如此,我还是决定推进话题。这是一个讨论她未来的机会,我意识到我需要抓住这个机会。但是该怎么说呢?就那么直言不讳地说“对了,癌症恶化了,也许会再次造成梗阻”?我认识的匹兹堡大学姑息治疗医生鲍勃·阿诺德(bob arnold)曾对我说过,在这种情况下,医生经常会犯一个错误, 把他们的任务仅仅视为提供认知信息——硬邦邦、冷冰冰的事实和描述。他们想充当资讯型医生。但是,人们寻求的首先是信息背后的意义,而不是信息本身。传递意义的最佳途径,他说,是告诉人们信息于你而言的意义。他教我用三个词去达成目的。
“我很担心。”我对道格拉斯说。我接着解释道,肿瘤还在那儿,我担心梗阻可能还会发作。
这些词很简单,但是不难感觉到它们传达了多么丰富的信息。我向她陈述了实情。但是,通过加上我为她担心这一事实,我不仅向她传递了事态的严重性,而且也告诉她,我和她站在一起——我为她加油。这几个字还告诉她,虽然我担心发生严重情况,但是还有不确定性,希望仍然存在。
我停下来,让她和家人领会我的话。我不记得道格拉斯的原话了,但我还记得房间里的气氛改变了,瞬间变得压抑起来。她想了解更多情况,我问她想知道什么。
其实,对我来说,这是另一个提前预演过的、蓄意的问题。我觉得自己很蠢,在职业发展的这个阶段还在学习怎么跟人交谈。但是,阿诺德还推荐了姑息治疗医生报告坏消息的策略——他们“询问,告诉,询问”。他们问你想知道什么,然后告诉你答案,然后询问你对回答的理解。于是,我发出了询问。
道格拉斯说她想知道会发生什么情况。我说这次这样的状况可能再也不会发生,但是,肿瘤也可能再次引发梗阻。如果那样,她就得再次回到医院。我们又得给她插管,或许下一次我需要给她做手术才能解除梗阻。这需要给她做肠造口术,把小肠改道到皮肤表面,并在开口处接上一个袋子,否则我可能根本没法解除梗阻。
之后她没再提问。我问她,她是怎么理解我的话的。她说她明白她没有脱离困境。这时候,她潸然泪下。她儿子试着安慰她,说情况会好起来的。她说,她相信上帝。
几个月后,我问她是否记得这次交谈。她说当然记得。那晚回家后,她一夜无眠,脑袋里盘旋着一个为了吃东西而带着个袋子的形象。“我觉得恐怖。”她说。
她知道我是在尽量委婉,于是她说:“但这并不改变你知道下一次梗阻即将发生的事实。”她一直觉得卵巢癌是一个潜在的危险,但在此之前她没有认真想过有多危险。
然而,她对我们的交谈感到很高兴,我也是。因为出院的那天,她又开始呕吐了。梗阻再次发作,她不得不再次住院。我们给她插上了胃管。
经过一夜的引流和休息,症状消退,无需手术。但第二次发作令她震惊,因为我们已经讨论过梗阻意味着什么——肿瘤大军压境。她认识到了过去几个月发生的事件之间的联系,我们也谈到她经历的一系列一次比一次严峻的危机:前一次失败后进行的第三轮化疗、糟糕的副作用、导致严重气短的肺栓塞、其后肠梗阻立即复发。她开始理解这就是在现代医学背景下,生命最后阶段的样子——一系列越来越棘手的危机,对于这些危机,医学只能给予短暂、暂时的解决。她经历着我认为的odtaa综合征(one da after another syndro,直译为“该死的事一件接着一件综合征”)。在治疗过程中,并没有一条完全可以预测的途径。危机之间的停顿时间有长有短。但是,在某个点之后,行进方向变得清晰。
道格拉斯还真去了佛罗里达。她把脚踩到沙里,跟她丈夫一起散步、看望朋友,吃我建议的无生鲜水果蔬菜的饭食——尽可能减少含纤维的生菜叶子经过小肠时造成梗阻的机会。旅程快结束时,她吓着了。有一顿饭后,她感觉腹胀。她担心肠梗阻又要发作,提前几天就回到了麻州。但是,症状消退了。她做了一个决定,她要暂停化疗,休息一下。她不想以输液、呕吐、痛苦的皮疹、每天几个小时因疲惫而卧床为中心来计划自己的生活。她希望恢复自己妻子、母亲、邻居、朋友的角色。像我父亲一样,她决定接受时间给予她的一切,不管长短。